11 Gennaio 2013
Per Irene e altri malati oncoematologici
L’appello dell’ADMO e le iniziative nel Comune di Piscina A volte le festività natalizie non possono essere accompagnate dalla gioia del vivere in famiglia momenti di spensieratezza e di felicità. E’ il caso di Irene, una ragazza di soli 15 anni di Piscina che dall’ottobre scorso si trova ricoverata presso l’Oncologia pediatrica dell’Ospedale Infantile “Regina Margherita” di Torino a causa di una brutta malattia: la leucemia mieloide acuta. Per Irene, studentessa del secondo anno al Liceo “Porporato” di Pinerolo, amante della lettura e della scrittura, tanto da meritarsi dagli amici il soprannome di “poetessa”, molto attiva nell’oratorio della parrocchia in cui è anche catechista e per la sua famiglia, più che mai questo Natale è stato sinonimo di speranza. Dopo qualche settimana di trattamento con chemioterapici, si è costatato infatti che Irene potrà guarire dalla leucemia e ritornare alle sue attività solamente con un’infusione di cellule staminali da donatore compatibile. Non essendoci alcun soggetto idoneo in famiglia, la ricerca deve essere perseguita nel Registro Mondiale dei Donatori Volontari di Midollo Osseo/Cellule staminali. Tutta la popolazione di Piscina, un piccolo centro con poco più di 3.000 abitanti in Provincia di Torino, ha compreso a proprie spese il valore del gesto che potrebbe compiere un donatore di Midollo Ossseo/Cellule Staminali e si sta muovendo, capitanata dalla famiglia della ragazza, dall’Avis locale e dall’ADMO Regionale per informare correttamente giovani e meno giovani nella speranza che si possa reperire un donatore compatibile per lei o per un altro paziente nelle sue condizioni.
A tal proposito sono stati perciò organizzati due eventi con lo scopo sia di informare correttamente la popolazione (in particolare i giovani fra i 18 e i 40 anni) sulle modalità di iscrizione al Registro dei Donatori e sulle procedure di eventuale donazione in caso di compatibilità, sia di permettere agli interessati di dare la propria adesione in una modalità più elastica rispetto a quella standard.
Gli appuntamenti saranno:
VENERDì 18 GENNAIO ALLE ORE 20:45 CON UNA SERATA INFORMATIVA durante la quale l’ADMO Piemonte presenterà e approfondirà tutti gli aspetti legati alla donazione presso il Salone parrocchiale (via Buniva 15, Piscina).
SABATO 26 GENNAIO GIORNATA D’ISCRIZIONE diretta a chi desidera entrare nel Registro dei donatori di midollo osseo/cellule staminali, dalle ore 10 alle 16 presso la sede AVIS (via Umberto I 64, Piscina).
Tutta la popolazione del Pinerolese è invitata a partecipare.
LA DIFFICOLTÀ DI REPERIRE IL DONATORE “GIUSTO”
Il trapianto può essere eseguito solo in presenza compatibilità genetica tra sistema immunitario del donatore e del ricevente. Ne consegue una bassa probabilità che due persone non familiari siano considerati compatibili, calcolata circa in 1:100.000 e, in alcuni casi, nonostante i circa 20 milioni di iscritti presenti nel Registro Mondiale, non tutti i malati trovano il donatore idoneo. Nonostante i passi da gigante della medicina negli ultimi anni, l’impegno di ADMO è quello di diffondere la concezione che spesso, per affrontare le malattie, è necessaria la buona volontà ed un pizzico di solidarietà che solo una persona può offrire.
SEMPRE PIÙ RICERCHE
La pratica della donazione delle cellule staminali è ormai consolidata per la cura di leucemie acute, leucemie croniche, forme di insufficienza midollare, talassemie, linfomi di Hodgkin, linfomi non Hodgkin, mieloma, altre malattie mieloproliferative croniche, alcuni tumori solidi (in particolare il tumore della mammella), numerose malattie genetiche e, di recente indicazione, anche alcune malattie autoimmuni. Nell’anno 2011, in Italia, sono state aperte 1.569 ricerche di donatore compatibile per pazienti nazionali, ma solo 670 di essi sono giunti alla donazione.
SOLIDARIETÀ SENZA CONFINI
La disponibilità del donatore, gratuita e anonima, non ha limiti geografici; viene, infatti, a far parte dell’insieme dei donatori di tutto il mondo. Oggi, tutti i registri dei donatori di midollo osseo del mondo, sono infatti raccolti in un vero e proprio registro mondiale con sede a Lieden in Olanda che viene definito BONE MARROW DONORS WORLD WIDE (BMDWW).
In Italia è stato avviato, nel 1989 un programma denominato “Donazione di Midollo osseo”, è stato quindi istituito un Registro nazionale Italiano Donatori di Midollo Osseo, noto a livello internazionale come IBMDR(Italian Bone Marrow Donor Registry) con sede a Genova presso il laboratorio di Istocompatibilità dell’E.O “Ospedali Galliera”, la cui attività è stata istituzionalmente riconosciuta con la Legge n.52 del marzo 2001.
La consultazione di questo registro permette di procurare ai pazienti ematologici in attesa di trapianto, ma privi del donatore ideale (fratello HLA-identico), un volontario, estraneo alla famiglia con caratteristiche immunogenetiche tali da consentire l’atto terapeutico con elevate probabilità di successo.
LE DUE MODALITÀ DI DONAZIONE
Una volta accertata la compatibilità e lo stato di buona salute del donatore (quest’ultimo aspetto è relativo alla tutela del donatore), la donazione potrà avvenire in due modalità.
La prima modalità di donazione è quella più “antica”, consistente cioè nel prelievo di midollo osseo ( CSE midollari ) dalle creste iliache posteriori e richiede la spedalizzazione del volontario. Il prelievo avviene nel più vicino centro autorizzato, in anestesia generale o epidurale, con un intervento della durata media di circa 45 minuti. La procedura prevede dei rischi minimi legati all’anestesia e alla modalità di raccolta.
La seconda modalità è la donazione di CSE con prelievo da sangue periferico dopo stimolazione con fattori di crescita ematopoietici.
La donazione in questo caso prevede la somministrazione di un farmaco nei 3-4 giorni precedenti il prelievo. Il farmaco è un “fattore di crescita” che ha la proprietà di rendere più rapida la crescita delle cellule staminali e di facilitarne il passaggio dalle ossa al sangue periferico; esso viene somministrato mediante iniezioni sottocutanee. Il prelievo di CSE avviene in aferesi , impiegando separatori cellulari: il sangue, prelevato da un braccio, attraverso un circuito sterile entra in una centrifuga dove la componente cellulare utile al trapianto viene isolata e raccolta in una sacca, mentre il resto del sangue viene reinfuso dal braccio opposto. Negli ultimi anni, con l’avvento di nuovi protocolli trapiantologici che si giovano dell’utilizzo di CSE da sangue periferico dopo stimolazione con fattori crescita, vi è stato un incremento della richiesta di tale donazione. In Italia essa è proponibile dal gennaio 2005.
LA TUTELA DEL DONATORE
La legge italiana tutela la figura del donatore di midollo osseo o di cellule staminali emopoietiche, sono infatti previsti permessi dal lavoro retribuiti e esami di follow-up completamente gratuiti.
ISCRIVERSI: COME FARE?
Qualunque individuo di età compresa tra i 18 e 40 anni, che abbia un peso corporeo superiore ai 50 Kg. può diventare donatore purché non sia affetto da malattie del sangue, degli organi vitali o da gravi forme infettive. E’ necessario sottoporsi presso un centro ospedaliero al prelievo di un campione di sangue periferico (come per una normale analisi) o di saliva dopo la compilazione di un questionario anamnestico atto a escludere eventuali criteri di inidoneità. I risultati dell’analisi tessutale effettuata verranno inseriti nell’archivio dei candidati donatori e consultati, fino al compimento del 55esimo anno di età, nella ricerca del donatore compatibile per un paziente. Solo in caso di totale compatibilità con un malato, e se le sue caratteristiche di salute lo permettono, il candidato verrà chiamato a donare.
Per maggiori informazioni:
ADMO Piemonte Onlus – viale Giovanni Agnelli, 23 – Villar Perosa
Tel. e fax: 0121.315.666
web: www.admo.it www.alpimedia.it/admopiemonte
e-mail: admopiemonte@admo.it
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