9 Marzo 2026

[ photogallery ] Tutte le magie di Pineraro, una giornata dedicata alle sindromi rare

Dal 27 febbraio al 1° marzo, Pinerolo ha ospitato la prima edizione di Pineraro, un festival dedicato alle malattie rare, ma soprattutto alle persone che le portano cucite sulla loro pelle e ai caregiver che se ne prendono quotidianamente cura. Abbiamo raccolto alcune testimonianze e una galleria fotografica per raccontare straordinarietà di un evento che si propone di allargarsi nel tempo e nello spazio.

Parlano i “Custodi del DNA”

Se la statistica fosse una scienza esatta, a Pinerolo non sarebbe dovuto succedere nulla. E invece abbiamo sperimentato che la meraviglia dell’unicità batte i grandi numeri 25000 a 1. Mentre il mondo urla, noi abbiamo ascoltato il potere di un abbraccio silenzioso nei laboratori, preferendo la cura del dettaglio al “qualunquismo del generale”. Perché diciamocelo: è facile farsi trascinare dal “volemose bene” collettivo, ma l’attenzione alla possibilità del singolo è un’altra categoria di sport.

​È stato un weekend di paradossi geografici: dalla desolazione di un uggioso e semideserto centro storico prefestivo ai chilometri macinati da Roma, Como, Perugia, Pavia e Bologna. Gente che non ha il senso della distanza o che, forse, ha capito che la vicinanza del cuore non si misura col GPS.

Nelle scuole, in anteprima già dal venerdì, i clown sono saliti in cattedra, ma sono stati i bambini a suggerire le risposte, anticipando ogni mossa con quella normalità disarmante che rende l’inclusione un vero gioco da ragazzi.

​Siamo passati dalla redazione di Vita Diocesana, dove la profondità ha vinto sulla quantità, ricordandoci che le storie “rare” non si misurano in battute o righe, ma in battiti.

In Biblioteca si è vissuto il momento della verità: tra i libri in CAA, abbiamo scoperto che la comunicazione non è fatta solo di simboli complessi, ma può passare per l’oggetto più “filosofico” e giallo del mondo: la banana antistress arrivata da Bologna. Un pezzo di gomma capace di gestire lo stress meglio di un manuale di psicologia, diventando l’ambasciatrice ufficiale del sorriso.

​Ma il vero miracolo di fiducia è avvenuto sulla ciclabile. Lì, sul tandem bendati, abbiamo assistito a un ribaltamento dei ruoli commovente: sono stati proprio i ragazzi più svantaggiati, quelli che il mondo definisce “fragili”, a lasciarsi guidare con la fiducia più pura e disarmante. Hanno dimostrato una sensibilità sovrumana, affidandosi totalmente e insegnando a noi, che pensiamo di avere sempre il controllo, cosa significhi davvero “mettere la vita nelle mani di un altro” senza paura.

​A Vigone, nel mentre , Davide le suonava a Golia. Da una parte la potenza polmonare di una cameriera intenta a prendere ordinazioni, dall’altra il “sussurro” potente di Laura , accompagnata dal ritmo di Adriano e Gabriele. Vincitore inaspettato?…il sussurro.  Perché le note di “Custodiamo“ sono sgorgate così delicate da superare ogni schiamazzo, finendo dritte nelle lacrime di quella mamma che ha smesso di sentire il rumore del mondo per ascoltare finalmente la sua melodia.

​E tra una nota e l’altra, come non annotare la “nota storta” finale? Un Teatro Incontro gremito di domenica pomeriggio. Avevamo pianificato una cosa “rara” e ci ritroviamo con una platea travolta dalla Banda e dalle colonne sonore Disney. Evidentemente la musica combina questi guai meravigliosi: tra un trombone e un clarinetto, usa un tappeto calpestato da tutti per renderlo volante ricordandoci che la nostra fragilità è la nostra forza più grande.

​Ed ora? Superpoteri finiti? Torniamo alle origini, al nostro ordinario, arricchiti dalle parole di Federico e dai disegni di Adriano. Con il desiderio di voler continuare a custodire una possibilità. Certi che non serve essere tanti per essere forti, basta essere semplicemente veri.

E se a una favola è tempo di dover scrivere la parola fine, scegliamo di metterla come dice il piccolo Samuele che, dal basso della sua prospettiva di siblings, ha riassunto tutto meglio della più alta visione sociologica: «…e vissero tutti diversi e contenti!»

Le interviste

Nonno Franco: per mia nipote ci sono sempre!

«Io faccio il nonno quasi a tempo pieno». Lo dice con un sorriso che non nasconde la fatica. Dopo 35 anni di lavoro in banca, la pensione non è stata un tempo di riposo, ma l’inizio di una nuova responsabilità: stare accanto alla famiglia del figlio F. e, soprattutto, alla nipote A., 16 anni, affetta dalla sindrome di Smith-Magenis.

«A.  è una ragazza normalissima nell’aspetto. È carina, bella, non ha nulla di visibile che faccia pensare a una disabilità. La difficoltà è nel suo modo di vivere e di relazionarsi». Proprio questa “invisibilità” rende tutto più complesso. «Con gli adulti sta bene, è accolta, è affettuosa. Ma con i coetanei è difficile. Ha reazioni particolari, fraintendimenti continui. Se le dici una cosa che per noi è una semplice osservazione, per lei può diventare uno scontro».

In casa l’equilibrio è delicato. A. ha due fratelli: uno di 17 anni, che tende a difendere il proprio spazio, e uno di 9, «sensibilissimo, con una scorza che si è fatto da solo, perché è il terzo».

Anche la scuola è una sfida. «Non sempre c’è la professionalità necessaria per capire queste sindromi. All’inizio mi chiamavano per qualsiasi difficoltà. Ma non si può pensare che basti il nonno a risolvere tutto». A. frequenta una scuola che le piace, ma il nodo resta il rapporto con i compagni.

Lei, nel frattempo, è diventato un punto fermo. «Sono vedovo, vivo da solo. Questo mi permette di esserci ogni giorno. A. mi chiama continuamente. Quando tutti gli altri hanno detto di no, chiama il nonno. E io, il più delle volte, dico di sì». Un impegno che nasce dall’amore, ma anche dalla consapevolezza della fragilità del contesto. «Lei è affettuosa, abbraccia tutti. Ma il mondo non è sempre un posto sicuro. E questo fa paura».

Cosa servirebbe davvero? «Un cambiamento culturale. Più conoscenza, più consapevolezza. Le sindromi rare sono tante. Messe insieme fanno numeri importanti. Ma molte famiglie si vergognano, hanno paura di esporsi. E così restano sole». La ricerca è un fronte aperto, così come il sostegno psicologico. Ma per lui la vera svolta sarebbe sociale: «Bisognerebbe aprire gli occhi su un mondo che esiste e che non è strutturato per chi non riesce a “performare” come gli altri».

Il pensiero corre al futuro. «A.  crescerà. Che indipendenza potrà avere? Che lavoro? Che vita? Finché ci siamo noi, va bene. Ma poi?». Domande che non hanno risposte semplici. Eppure, nella sua voce non c’è rassegnazione. «Mio figlio dice: per fortuna papà tu ci sei. Io ci sono. E finché posso, continuo a esserci».

Ester, mamma full time

Ester arriva da Bologna per partecipare all’incontro dedicato alle malattie rare. Per lei è un appuntamento prezioso: è mamma di Lorenzo, 12 anni, affetto da una sindrome rara. Un evento come quello di Pinerolo, spiega, non è solo un’occasione pubblica, ma uno spazio di incontro, di condivisione e, soprattutto, di respiro. «Sono pochi casi in tutta Italia, sparsi ovunque. Ritrovarsi in un ambiente protetto e accogliente fa la differenza. Per mio figlio, che fatica ad adattarsi ai luoghi nuovi, oggi è stato un traguardo enorme: è in biblioteca da ore e non vuole più andare via».

Che cosa significa crescere un figlio con una sindrome rara?
Significa affrontare sfide continue. Lorenzo a volte vive con disagio il cambiamento, il distacco, le facce nuove. Ma oggi mi ha stupito: si è sentito accolto. Io sono qui a fare questa intervista, cosa che di solito sarebbe impossibile, perché lui è molto legato a me. Però non è la sua sindrome. La diagnosi è una mappa, un punto di partenza, non il punto di arrivo. Loro hanno una sindrome, ma non sono la loro sindrome.

Lei è anche caregiver. Che cosa vuol dire davvero questa parola?

Vuol dire essere invisibili. Io sono una caregiver perché sono mamma, ma potrei esserlo per un genitore anziano o per un coniuge. La cura non è un problema che riguarda solo il figlio e il genitore, riguarda tutti. Eppure siamo poco considerati. È un lavoro a tempo pieno, senza ferie, senza pause. Le linee guida sanitarie parlano di benessere, ma il caregiver spesso non ha nulla di quel benessere.

Questo incide anche sul lavoro?

Tantissimo. Ho dovuto rivedere più volte il mio percorso professionale, rinunciare a incarichi. Sono divorziata, Lorenzo è mio figlio unico. Lavoro perché devo garantire una vita dignitosa a me e a lui, ma conciliare tutto è difficilissimo. E noi donne paghiamo un prezzo altissimo.

La scuola vi ha sostenuto?

Sì, e lo voglio dire con gratitudine. Abbiamo trovato insegnanti preparate, una dirigente attenta all’inclusione. Lorenzo il primo anno non riusciva a stare in classe, crisi di pianto continue. Oggi legge, scrive, fa di conto, va in gita con i compagni. Non è stato un miracolo, ma un lavoro di rete: scuola, famiglia, clinici. Quando ci sediamo allo stesso tavolo ogni due o tre mesi e condividiamo obiettivi e strategie. E i risultati arrivano. È possibile, non è vero che non si può fare.

E fuori dalla scuola?

Fuori resta tutto più complicato. Le terapie sono quasi tutte a pagamento: logopedia, terapia cognitivo-comportamentale, musicoterapia. Lorenzo percepisce 530 euro di pensione, ma solo la babysitter mi costa più di 600 euro al mese. Se non lavoro non ce la faccio. E chi non può permetterselo?

Qual è la richiesta che sente più urgente?

Un cambiamento culturale. La cura non può essere solo a carico della famiglia. Non tutti hanno una rete alle spalle. Le famiglie di oggi sono diverse da quelle di vent’anni fa. E la malattia non è una colpa. Perché chi la vive deve essere lasciato solo?

La vita non è solo malattia. Anche con una disabilità si va a scuola, si va in biblioteca, si esce a mangiare una pizza. Serve una comunità che accompagni. Perché questo tema non riguarda solo me o te. Riguarda tutti noi.

Eugenia, la “tata” senza barriere  

Avvicinarsi al mondo della disabilità spesso significa cambiare sguardo sulla realtà. È ciò che è accaduto a Eugenia Marchini che per diversi anni è stata la “tata” di Lorenzo, un bambino affetto da una rara sindrome genetica.

Il primo contatto con questo ambito risale ai tempi del liceo delle Scienze umane, grazie a un’esperienza di alternanza scuola-lavoro. «Avevo conosciuto l’associazione Passo Passo, che organizzava uscite con ragazzi con disabilità: cinema, concerti, momenti di socialità. L’idea era creare gruppi di giovani che potessero stare insieme e allo stesso tempo offrire un po’ di respiro alle famiglie».

È proprio attraverso quel percorso che Eugenia entra in contatto con Ester, la mamma di Lorenzo. «Lui aveva circa quattro anni. All’inizio ho seguito molto le indicazioni della madre e con il tempo abbiamo visto i primi progressi. Oggi non sono più la babysitter di riferimento perché gli impegni di studio sono intensi, ma quando posso torno volentieri ad aiutare: ormai mi considerano parte della famiglia».

Prima di conoscere Lorenzo, Eugenia non aveva mai sentito parlare della sindrome di Smith-Magenis. «Conoscevo solo la sindrome di Down, che è più nota. Invece di altre condizioni si parla molto meno». L’esperienza diretta le ha insegnato soprattutto che non esistono situazioni identiche. «Ogni bambino è diverso, anche se ha la stessa sindrome. Ci sono linee generali, ma poi contano tantissimo la personalità del bambino e il contesto familiare».

Osservando il rapporto tra Lorenzo e sua madre, Eugenia riconosce una grande forza. «La pazienza di Ester è infinita. È una mamma che non si arrende davanti alle difficoltà e che difende sempre il diritto di suo figlio a fare ciò che è in grado di fare. Non nasconde i suoi limiti, ma allo stesso tempo non permette che gli vengano imposti limiti inutili. È un esempio molto forte».

Secondo Eugenia «serve più informazione e più educazione culturale. Spesso le persone non sanno come comportarsi semplicemente perché non conoscono queste realtà». Per questo ritiene fondamentale partire dalle scuole. «Quando ero alle elementari c’era un bambino con disabilità in una classe vicina, ma nessuno ci spiegò nulla. Se avessimo saputo qualcosa in più, forse sarebbe stato più facile coinvolgerlo nei giochi o nelle attività».

Anche la tecnologia può offrire nuove opportunità di inclusione. Eugenia cita ad esempio il documentario “The Remarkable Life of Ibelin”, dedicato a un ragazzo con una malattia degenerativa che aveva trovato nel mondo online uno spazio di relazione e amicizia. «La tecnologia, se usata bene, può davvero aiutare a superare molte barriere».

La sua esperienza accanto a Lorenzo le ha insegnato soprattutto una cosa: «Con un po’ di attenzione e di disponibilità si scopre che la disabilità non è un muro invalicabile. È piuttosto una relazione da costruire, giorno dopo giorno, con pazienza e rispetto».