6 Marzo 2025

La cultura al servizio delle malattie rare: un incontro a Pinerolo

Presentato a Pinerolo nei locali di IO C’ENTRO il 28 febbraio 2025 il progetto “CultuRARE: come parlare dei temi del raro attraverso le forme artistiche e culturali”.

Il 28 febbraio scorso, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, si è tenuto a Pinerolo un evento significativo presso i locali del progetto di inclusione sociale IO C’ENTRO, promosso dall’organizzazione di volontariato Ci Sono Anch’io. L’associazione Smith Magenis Italia ha presentato alla cittadinanza il progetto “CultuRARE: come parlare dei temi del raro attraverso le forme artistiche e culturali”, un’iniziativa volta a sensibilizzare il pubblico attraverso il potere della cultura.

Durante l’incontro, Monica Pairone, consulente di direzione di Effatà Editrice, e Riccardo Denaro, regista e fondatore di Elive Multimedia, hanno illustrato come la letteratura e lo storytelling possano diventare strumenti efficaci per narrare e divulgare tematiche spesso poco conosciute e condivise. Il progetto “Oltre l’invisibile”, promosso da Smith Magenis Italia, è stato il punto di partenza per le riflessioni della serata. Si tratta di un’iniziativa che coinvolge anche una famiglia di None e che mira a finanziare la ricerca clinica sulla sindrome di Smith Magenis, sostenendo il Centro Malattie Rare del Policlinico Gemelli di Roma.

“Con questo progetto di ricerca clinica” – ha spiegato Fabio, padre di una bambina affetta dalla sindrome – “riusciremo finalmente a ottenere un documento di linee guida riconosciuto a livello nazionale. Un passo fondamentale per rendere la strada più sostenibile a tutte quelle famiglie che un giorno si imbatteranno nella nostra stessa diagnosi”.

A sottolineare l’importanza della cultura come veicolo di conoscenza e sensibilizzazione è intervenuta anche Laura, madre di una bambina con la sindrome: “L’arte e la cultura hanno l’immensa forza di veicolare le emozioni. Se la conoscenza medica arriva alle teste e la vita vissuta arriva alla pancia, i linguaggi culturali possono forse arrivare ai cuori”.

Grazie all’impegno della casa editrice Effatà, oggi la letteratura italiana può contare su due romanzi che affrontano il tema delle malattie rare: Sulla Mia Strada di Fabio Fantone e Il Prossimo Passo di Marco Braico. Entrambi raccontano storie di famiglie che convivono quotidianamente con la sindrome di Smith Magenis, offrendo uno spaccato realistico e profondo della loro realtà.

Anche il mondo del cinema ha abbracciato questa missione di sensibilizzazione: è attualmente in post-produzione la seconda serie della web serie Oltre l’invisibile, ideata e girata da Riccardo Denaro. Il progetto, che verrà lanciato sulla piattaforma digitale Rai Cinema Channel, racconta attraverso immagini e interviste il quotidiano delle famiglie che affrontano le sfide della malattia rara.

Il luogo scelto per ospitare l’evento ha rappresentato un valore aggiunto. IO C’ENTRO, situato in via Lequio 62 a Pinerolo, è un ambiente inclusivo in cui lavorano stabilmente due giovani con disabilità, assunti a tempo pieno dall’associazione. “Quando abbiamo iniziato a pensare a questo posto, in tanti ci chiedevano se fossimo sprovveduti o pazzi” – ha raccontato Michele, presidente di Ci Sono Anch’io – “ma l’idea alla base è semplice: creare un luogo dove ogni persona possa riconoscersi non solo nei suoi bisogni, ma anche nelle sue risorse. Un posto in cui, con umiltà e semplicità, chiunque possa dire: ‘Ci sono anch’io’”.

Il 28 febbraio è stata una serata rara, nel senso più nobile del termine: un’occasione per condividere un’esperienza reale e concreta, un passo in più per camminare insieme oltre l’invisibile.