Fibromialgia: molte persone soffrono a causa di questa sindrome complessa e debilitante ancora poco conosciuta. È una sfida per tutti. Per il medico è una malattia sfuggente; per il paziente una malattia invisibile. Ma è reale e consistente. Dal punto di vista epidemiologico nella popolazione mondiale ha una prevalenza media di poco inferiore al 3%, in Italia ne soffrono quasi due milioni di persone prevalentemente donne con un picco nella fascia tra i 40 e i 60 anni.
Non è riconosciuta dal Sistema Sanitario Nazionale, sebbene risulti codificata ormai dal 2010 nell’lnternational Classification of Diseases (ICD-10) delľOMS e il Parlamento Europeo fin dal 2009 abbia invitato gli stati membri dell’Unione a mettere a punto strategie per migliorare l’accesso alla diagnosi e ai trattamenti.
Non esistono percorsi specifici e protocolli condivisi e i pazienti sono costretti spesso ad un nomadismo diagnostico faticoso, frustrante ed oneroso per sé e per la collettività.
Per dare dignità alla malattia si stanno impegnando diverse associazione di malati con il sostegno delle società scientifiche sia livello nazionale per ottenerne l’inserimento nei LEA (Livelli essenziali di assistenza) per le patologie croniche e invalidanti sia a livello regionale con apertura di tavoli tecnici per stilare linee guida per la gestione e la presa in carico del malato. Alcune regioni si stanno muovendo più di altre. In primis, Lombardia, Toscana, Veneto, Friuli, Emilia Romagna, Valle d’Aosta, Sicilia… Nel settembre di due anni fa il Consiglio Regionale del Piemonte approvò alcune mozioni ma da allora non si è mosso nulla.
Non solo dolore
Negli ultimi anni la malattia è stata delineata meglio. Viene descritta come “sindrome da sensibilizzazione centrale” caratterizzata da alterazioni dei neurocircuiti preposti alla percezione, trasmissione e processazione degli stimoli dolorosi, con prevalente estrinsecazione del dolore a livello dell’apparato muscolo scheletrico.
Ma il dolore è solo la punta dell’iceberg perché accanto al dolore cronico diffuso in tutto il corpo coesistono altri sintomi come astenia, disturbi del sonno, disturbi cognitivi, ansia e depressione, sintomi neurovegetativi a carico di diversi organi ed apparati che hanno un forte impatto sulla qualità della vita di chi ne soffre.
La cura non è sempre di facile gestione e può prevedere un mix di trattamenti farmacologici e non farmacologici. Richiede sinergie multidisciplinari e la terapia è come un abito sartoriale confezionato sulla storia individuale.
La storia di Alma
Alma (il nome è di fantasia) ha scritto alla nostra redazione per raccontare il suo calvario causato da questa una malattia complessa e invalidante: «Come fibromialgica non posso che confermare quanto sia difficile convivere con la malattia. Dietro un’apparenza di vita normale, c’è una grande sofferenza quotidiana: anche i gesti più piccoli richiedono un grande sforzo e una grande fatica. Arrivi a un punto che non ce la fai più con ripercussioni importanti nell’attività lavorativa, nella vita di relazione, nel rapporto con il proprio corpo e con se stessi». E prosegue: «È molto difficile far capire quanto possa essere invalidante. Il dolore cronico è difficile da raccontare. Accettare la malattia, imparare a dosare le proprie energie, prendersi cura di sé, non rinunciare al movimento e alla vita è un continuo work in progress che richiede molta pazienza e costanza». Conclude Alma: «Molto importante è l’ambiente. L’informazione di tutti a tutti i livelli può fare la differenza»
L’autrice della lettera ci ha espresso il desiderio di creare un gruppo di persone affette da questa patologia. Chi lo desidera può inviare una e-mail a menghini@vitadiocesanapinerolese.it e la mail verrà inoltrata.
Cristina Menghini
