12 Giugno 2018

A Pinerolo un concerto promosso dall’AIL per sostenere la ricerca sulle leucemie

L’AIL (Associazione Italiana contro le Leucemie, Linfoma e Mielanomi) è nata a Roma negli anni ’70 per iniziativa del medico Franco Mandelli e un gruppo di ematologi e di personalità della cultura e dell’economia al fine di promuovere lo sviluppo e la diffusione della ricerca scientifica sulle leucemie e le altre malattie neoplastiche del sangue.
L’obiettivo è di operare concretamente, con il contributo dei volontari, per dare una soluzione alle problematiche di ordine assistenziale, clinico e terapeutico.
La particolarità è che ogni sezione ha la possibilità di raccogliere ed erogare i fondi autonomamente, al di là delle campagne nazionali come le uova di Pasqua e le stelle di Natale. La sede centrale raccoglie il 5xmille e lo distribuisce alle varie sezioni in funzione della grandezza e delle attività.
Il 1° ottobre 1990 è nata l’Associazione Piemontese contro le Leucemie, che aderisce all’Associazione Nazionale sotto il titolo di Torino AIL, e che ha ottenuto nel luglio 1991 il riconoscimento giuridico da parte della Regione Piemonte.

Massimo Geuna il biologo
Pinerolese, specializzato in un settore della diagnostica ematologica, lavora presso il laboratorio dell’ospedale torinese Mauriziano. Ci spiega, in poche parole il suo lavoro: «La diagnostica ematologica è utile per la caratterizzazione delle cellule leucemiche o linfoma attraverso delle particolari apparecchiature. Queste sono diffuse in modo capillare in Italia anche se non sono nei laboratori di primo livello ma di secondo o terzo.
La caratterizzazione è fondamentale per scrivere la “carta di identità” della malattia che oggi, con altri tipi di esame, permette un migliore approccio terapeutico e in alcuni casi questi hanno un valore prognostico, cioè ci dicono se il paziente avrà più o meno probabilità di rispondere positivamente alla cura».
L’ultimo aspetto del lavoro di Geuna – forse uno dei più importanti – è la serie controlli durante la terapia della malattia residua. «Se, in seguito a un ciclo di induzione e un ciclo di consolidamento di una leucemia acuta – spiega Geuna – ho ancora delle cellule circolanti (malattia residua) significa che queste cellule sono particolarmente resistenti e quindi è necessario aumentare l’intensità della cura se non addirittura cambiarla».
Attualmente, in alcuni laboratori, come Brescia e Milano, si stanno sperimentando nella pratica clinica “Terapie da fantascienza” precisa il biologo. Si prelevano cioè alcune cellule che hanno la funzione di difesa (immunocompetenti), si portano in una situazione di laboratorio e le si istruisce a rispondere all’antigene specifico, quindi vengono reinfuse nell’organismo. «Sono dei killer spaventosi perché riconoscono e uccidono le cellule patogene e questa è la medicina specializzata perché ogni paziente combatte con le proprie cellule».
Il tempo di prelievo e addestramento di tali cellule è di poche settimane, duo o tre, durante le quali vengono ingegnerizzate da DNA specifico.
«Questo testimonia che nel nostro Paese la medicina è a livelli molto alti (tra i più alti nel mondo) e pure gratuita!», sottolinea Geuna.
Come biologo non ha contatti con il malato, ma vede quello che gli arriva del paziente: sangue, sangue midollare, linfonodi, parti di stomaco, liquido pleurico e tutto quello che può contenere una cellula malata. «Mi interfaccio quotidianamente con il medico – sostiene -. Mi devo estraniare – brutto dirlo – ma il paziente va studiato per capire quanto e dove è diffusa la malattia».

Massimo Geuna il volontario
Geuna è volontario AIL da 11 anni. È nella sezione di Torino. Come tutti i volontari organizza eventi e manifestazioni. «Noi facciamo queste raccolte fondi che vanno nella cassa di AIL, una volta sottratte le spese vengono impegnate su due fronti: sostenere borse i studio e l’assistenza ai pazienti». Il principale è quello delle borse di studio e finanziamenti per medici e biologi, specialmente per ematologi. È un impegno non indifferente. Le borse di studio normali per medici o biologi che lavorano nei reparti o nei laboratori per ricerca o diagnostica. Si parla di cifre importanti sui 250-300 mila euro all’anno. Si favorisce così la ricerca, la diagnosi e la cura.
Ai pazienti vengono fornite due tipologie di servizi.
È stata aperta, in via Nizza a Torino, la Casa AIL con sei mini appartamenti per i parenti, in un vecchio convento che delle suore hanno messo a disposizione.
Da tre anni è stato attivato il servizio trasporto con una rete molto fitta per i pazienti che, dopo il ricovero, devo fare esami frequenti e hanno problemi per lo spostamento. Questo servizio che lo scorso anno ha costato 40 mila euro ed è attivo per il Centro Oncologico e Ematologico Subalpino (COES).
Il 7 maggio, poi, il Mauriziano ha inaugurato il nuovo Day Hospital di ematologia sopra il reparto di ematologia, uno dei sei reparti principali della regione e le previsioni sono che il numero di pazienti vada via via aumentando. Per poter offrire il servizio trasporto anche per questo nuovo centro, i volontari dell’AIL Piemonte si sono attivati per una raccolta fondi.

Il concerto
Una paziente in via di guarigione di Pinerolo ha espresso il desiderio di organizzare qualcosa anche nella nostra città. Lei canta nel coro degli Amici dell’Accademia, così è nata l’iniziativa che si terrà nella Basilica di san Maurizio il 23 giugno: un concerto! Per l’ingresso si chiede un’offerta a partire a 10 euro, anche perché ci sono delle spese come per la SIAE e i musicisti (gli Architorti). Il maestro e il coro, invece, lo fanno per beneficenza.
Il concerto e simili manifestazioni organizzate dai volontari in maniera spontanea sono ben gradite dalla sede centrale che mette a disposizione segreteria e stampa locandine.

Cristina Menghini

La speranza è nella ricerca
I tipi di leucemia sono parecchi, già tutti catalogati con una classificazione molto precisa e accurata. Ogni anno si acquisisce qualche dato aggiuntivo con sottocategorie sempre più specifiche. Più la diagnosi è precisa più si ha un approccio terapeutico mirato. Grazie alla ricerca una malattia come leucemia mieloide cronica, che fino a 15 anni fa dava una sopravvivenza media intorno ai tre-cinque anni, può essere curata in modo efficace e ci sono già i primi pazienti che si possono considerare guariti, grazie al farmaco che agisce in maniera specifica.
Esistono ancora le leucemie che uccidono, ma anni fa l’85% dei casi infantili era fatale, attualmente invece la situazione si è ribaltata: l’85% guarisce.
Si ha una continua evoluzione ma non si avrà mai la totale guarigione di tutti i casi.
Aumentano i casi di malattie ematoncologiche dell’anziano anche perché aumentano gli anziani.
Problemi di inquinamento, esposizioni a radiazioni, cibi contaminati possono contribuire a favorire lo sviluppo della leucemia come qualsiasi altro tumore. Tutto quello che fa modificare il nostro DNA può favorirli.
Esistono persone che hanno una predisposizione genetica in cui i danni del DNA sono meno correggibili e persone che hanno più di un tumore e tra questi c’è la leucemia
Certo le terapie sono debilitanti: sono chemioterapie e come tali portano tutti i disturbi della chemio: stanchezza, rischio di infezioni, problemi digestivi, a volte perdita di capelli
Alcuni posso quasi fare una vita normale perché la cura è solo una pastiglia come per la leucemia mielite cronica
La malattia debilita anche perché il paziente arriva in situazione di malessere generale e stanchezza, ha pochi globuli rossi, poca emoglobina e quindi non scambia bene l’ossigeno.