10 Novembre 2021

Regione. Magliano (Moderati): Perché i pazienti di Fibrosi da sclerodermia ora si devono pagare i farmaci?

L’AIFA non ha approvato la rimborsabilità del Nintedanib, farmaco essenziale per i malati di fibrosi da sclerodermia. Il consigliere regionale dei Moderati, Silvio Magliano, vuole che il Consiglio prenda posizione sul problema.

Il consigliere regionale dei Moderati, Silvio Magliano, ha preso a cuore le sorti dei malati di Fibrosi da sclerodermia, che devono pagarsi il Nintedanib, il farmaco necessario per trattare la loro malattia. Magliano intende presentare un ordine del giorno in Consiglio per perorare la gratuità di questo medicinale.
«Questa complicanza, prima causa di morte per le persone affette da sclerosi sistemica – spiega Magliano -, si può curare con il Nintedanib, la cui rimborsabilità non è stata approvata dall’AIFA. Ci associamo, come Moderati in Consiglio Regionale, alla richiesta del GILS: sia riconsiderata questa scelta e sia garantito alle persone affette da questa patologia cronica e rara il pieno diritto alla salute. Inaccettabile pensare di interrompere la cura per chi ne ha bisogno, non si capisce la ragione per la quale debbano essere ulteriormente penalizzate le persone che convivono con questa patologia rara. Sul tema, presenterò un Ordine del Giorno in Consiglio Regionale».

La richiesta del GILS

«Sosteniamo con forza e facciamo nostra, come Moderati in Consiglio Regionale del Piemonte, la richiesta del GILS (Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia): l’unico farmaco per la cura della fibrosi polmonare, che colpisce anche, come complicanza, i pazienti affetti da sclerosi sistemica e rappresenta la prima causa di morte tra le persone che hanno contratto questa patologia, deve essere rimborsabile. È assurdo che i pazienti che ne hanno bisogno debbano pagare la cura: fatto che, tra l’altro, esclude dalla possibilità di curarsi coloro che non hanno sufficiente disponibilità economica».

Un Ordine del Giorno per chiarire

Il Nintedanib è un farmaco indispensabile per contrastare la fibrosi polmonare associata alla Sclerosi Sistemica: ci associamo alla richiesta di tutela di tutti coloro che sono affetti da patologie croniche e rare e che hanno necessità di terapie farmacologiche efficaci e gratuite. Ci chiediamo a nostra volta quali siano le ragioni di questa incomprensibile decisione.  Sul tema, presenterò un Ordine del Giorno in Consiglio Regionale.

Che cos’è la sclerodermia

«La sclerosi sistemica o sclerodermia è una malattia rara e autoimmune a eziologia sconosciuta. Può causare fibrosi polmonare, causa a sua volta di serie difficoltà respiratorie. Questa complicanza colpisce un terzo dei pazienti ed è la principale causa di mortalità. Costringe a dipendere dall’ossigenoterapia o, nei casi più gravi, a un intervento di trapianto di polmone. Il primo e solo farmaco in grado di contrastare la fibrosi polmonare in sclerosi sistemica è stato approvato lo scorso anno dall’Agenzia Europea del Farmaco. Ma quest’anno l’AIFA ne ha bloccato la rimborsabilità con determina DC/586/2021. Il diritto alla salute è garantito dalla nostra Costituzione. Non possiamo accettare il rischio di un’interruzione delle cure per chi ne ha bisogno».